病院で検査だったのさ

今日はしないの病院に検査に行ってきた。

予約したのは２か月前という…

細かい県さ結果は出ていないのだが、改めてシェーグレン症候群ですねと

診断された。やっとだよ。

難病なので、難病申請を出来るのだが、この病気、治療薬がないのである。

いくつか病状が出るのだが、それに対しての対処療法しかないので、勿論完治もない。

幸いなことに、今は関節炎が出ていないので、目薬もしくは口内の乾燥対策の

スプレー程度の処方で済む。

それらは金額も大したことはないので、申請代を支払ってまで難病申請しなくても

よくない？となり、関節炎が出るまではこのまま要観察となった。

どこかしら悪くなるまでは通院もしなくてもいいとなった。

目薬は地元の眼科で貰えるし。

今日の病院はうちから遠いので、そうしてもらえるとありがたい。

あと今日分かったのが、乳がんの際に放射線治療をしたのだが、今日、肺のCTを

撮った時に医師から、放射線しているから右肺が少し縮んでますねと言われた。

え？もしかしてだからお寺とか神社の長い石段を登ったら、息が苦しくなってたのか？

ひどいときは、途中で蹲るほど息苦しくなるほどだ。

バセドーで頻脈だからかと思ったら、そっちか。

医師に聞いたら、そうだとあっさり言われた。がっくり。

これってデルタ㈱のコロナになってたら、私入院になってたのか？怖い…

台風がきている

週明けから台風がくるようだ。

少しは暑さも落ち着くかな。

１９日に検査のために紹介状を持って、総合病院に行くことに

なっているのだが、予約日までまだ日がありますから～と、

いまだ紹介状を貰っていない。

仕事があるので、土曜日にしか取りに行けないと伝えてあるのだが、

恐らく１６日の土曜に渡せばいいかと考えているような気がしている。

が、その日は用事があり、私は行けないのだよ。

今週末に連絡来るかなと待っていたが、こなかったので週明け早々に

嫌がられても９日に下さいと電話をするとしようか。

一言、１６日でも大丈夫ですか？と、普通ならば確認するでしょうよ。

どうして地元の病院は、こういうとこばかりなのだろうか。

病状を訴えても、”気のせいだから”と平気で言う院長がいる病院とか、

ロクに話を聞かない病院とかロクなところがない。

忙しくて大変なのは分かるが、それが医師の仕事じゃないのか？

私なんて１年以上、膠原病を見落とされていたからな～

だから病院に行きたくなくなるんだよ。

蒸し蒸し暑い

雨が続くと、蒸し暑い。

２週間経ったが、眼科からの返信が届いてないようで、

リウマチ内科からの連絡がこなかった。

眼科よ、いったい何をしているのだ？

私は１１日までに郵送してくださいとお願いしたら、分かりました～

って笑顔で言ってたよね？

明日、電話して確認してみるか。

私は仕事で、土曜日しか病院に行けないのだ。

早く内科に郵送してくれないと、どんどん精密検査をする予約日が近づく

じゃないか。

内科で眼科の検査結果も込みでの紹介状を書いてもらわないと、

検査に行けないじゃないかよー。

患者にだって都合があるんだよー

連絡がこない

先日、眼科に行き、リウマチ内科に紹介状の返事は郵送しておきますと

言われた。

その週の土曜に内科に行きたかったので、土曜には到着しているように

郵送してくださいとお願いして帰ってきた。

土曜に内科から眼科には行きましたか？と言われたので、土曜までに

紹介状の返信を郵送するという話になっていたはずなのだが…と返事を

したところ、届いてないときた。

返事が届き次第、まだ連絡しますねとなったのだが、本日火曜になるが

いまだ到着の電話がこない。

眼科の先生ー！早く郵送してよ！

土曜しか通院出来ないんだから、ちゃんとお願いしたことを守れよー！

忙しいのは分かるが、私も忙しいんだよ。

来月までに、いったいあと何回、通院しなきゃいけないのだろうか…

今日も病院

今日は朝いちで、かかりつけ医に行ってきた。

バセドーの薬がなくなったので、真面目に行ってきた。

今までよく通院をさぼっていたが、バセドーの薬は飲まないと本当に

キツイというのが身に染みたので、最近は真面目に通院している。

来月、膠原病の検査をすると話したら、甲状腺の病気があると診断が

つきにくいから、いい機会だからしっかり検査をした方がいいと言われた。

ようやく介護も終わったことだし、これからは時間もお金も自分のためだけに

使いなさいと諭された。

ま、病気ばかりしているけどね。

しかし短期間の間に何度も採血をしたせいで、血管の回りが赤紫色になって痛い…

あと何回採血することになるだろうか…

今日は胸のエコーもしてもらったのだが、薄っすらと影があるが、心配するものじゃ

ないですよと医師は言っていたが、乳がんが見つかる１か月前、同じようなことを

言われたが、あっという間に進行しちゃったんだよな～

何か変化があったら、また病院に行くか。

今は医師の言葉を信じるとしよう。

休みもあっという間

来月に総合病院での検査を予約したのだが、その準備というか

事前にいくつかの病院に行かなくてはいけない。

確定診断が色々と面倒くさく、色んな検査をしなくてはいけない

病気らしい…

なんとなく、色々検査したところで、グレーでした、経過観察ですね

とかになりそうな予感がしている。

土日しか休みがないので、もれなく土曜日しか病院に行けない。

おまけに土曜はどこも午前中しか診察していないし。

今月は土曜は４回しかない。

運が悪いことに、バセドーの薬も切れる。

廻り切れるだろうか…

どうせ治療方法も確立していなし、もういいかなんて思ったりもする。

次はどこの具合が悪くなるだろうかっ

まだまだ検査

採血結果を聞きに言ったところ、予想していたよりも数値が

正常値ギリギリかな～といったところだった。

どうやらボーダーラインにいる状態らしい。

お、意外と私の身体強いじゃんと思っちゃったさ。

それはそれでいいんじゃないのと思ったのだが、医師がこの数値で

その足の紫斑はおかしいと言う。まぁ、そうだよね。

おまけにどうも腕にも広がっているっぽい。

どうせ治療方法もないし、ギリ正常値ならば、このまま様子見でよくないのかな～と

思ったのだが、医師があなたは絶対に膠原病だ、限りなく黒に近いグレーと断言する。

それにシェーグレン症候群のような症状は出ているしね。

紫斑の原因をちゃんと調べた方がいいと言うため、総合病院に紹介状を書いて

もらうことになったのだが、予約が早くて２か月先になるようだ。

真夏じゃん…

個人病院ではこれ以上の検査が出来ないので、もっと詳しく調べられる専門の科のある

日赤に行くことになった。

ここでも判明しなかったら、次は医大行らしい。

何でもなきゃそれでもいいし、調べてきますと大人しく返事をしておいた。

いったいいつになったら、ちゃんと病名と治療方法が確定するのだろうか…

痒いし、痛いし

１年ほど気になっていた諸々の症状の原因が分かったのはいいが、

まだ正式な検査が終わっていないので、何も変わらず。

肌や喉、口内、目の乾燥がひどくて、目はいたいし、痒いし、

身体のあちこちが痒い…

数分おきに目薬を指している状態である。

口内が乾くと虫歯になりやすいらしいので、コマメに水分補給を

しなきゃいけない。するともれなく、トイレが近くなる。

鼻の中も乾燥しているが、マスクのおかげでいい感じに湿度が出来、

なんとかなっている。

寝ている最中もアチコチ無意識に搔いているようで、傷になっているし…

そして足だけの紫斑だと思っていたが、気づくと腕にも薄っすらと…

本当に私の身体はボロボロだな。

でも病名がはっきりしたので、進歩だよ。

これから長くゴールのない道が待っているのか…溜息。

溜息しかないよ

今後の検査結果で紹介される病院が２か所ほど医師から教えて

もらっているのだがHPを見るとどちらも土曜は休診だった…

平日に休みを取らないといけないのか…

病気なんだからと思われるかもしれないが、派遣は時給だからね…

おまけに有給も少ないし。

多分、来月は予約は取れないとみた。

家族に話すのは、病名が確定し、治療方針が決まってからでいいかと思い、

家族には誰にも言っていない。

言ったところで、何かが楽になるわけでもないしさ～

治療といっても、対処療法しかないようだし、ひたすら目薬差して、水分取って、

保湿クリーム塗るしかない気がしている。

まだ関節炎はないのだが、間接の痛みが出始めたら、薬が増えるのだろうな～

リウマチと比べると、薬もなさそうだし。

治療費のために、せっせと働かなきゃだね。

しかし、義母、実母を見送って、何かしらありそうだなと予感はしていたんだよね。

ガンになったのは、義父を見送った直後に発覚したし、一気に介護と育児が終わった今、

何か病気になったりして…と思っていたところだ。ビンゴだったよ。

バセドー、円錐角膜、乳がん、膠原病と病気のデパートだよ。とほほだね。

ストレスで予想以上に、私の身体はボロボロだったようだ。

苦難は続くよ、どこまでも（ほぼグチ、無駄に長い）

ここ１年、気になる体調不良があり、幼馴染２人に話したら、それは

一度ちゃんと検査した方がいいと言われ、今日、行ってきた。

実は２人共、元看護師なのである。

地元の個人病院に行き、採血し、来週の結果待ちなのだが、医師から

恐らく膠原病だと言われた。えー！また新たな病気なの…

膠原病は、一つの病気を指すモノではなく、いくつかの病気をまとめて膠原病という。

私の疑われている病気は、２種類あるらしく、一つは幼馴染が予想していた

”シェーグレン症候群”と”血管炎症候群”ではないかということらしい。

シェーグレン症候群はドライアイの悪化、口内・口の渇き、紫斑等ある。

が、紫斑は血管炎かもと言われた。

シェーグレン症候群ってさ、難病だよね…それって治療方法が確立されてないんだよね…

採血の結果を見て、市内の日赤や医大に行くことになりそうらしい…遠いって…

おまけにリウマチ科と血液内科になりそうだとも…

これから検査、検査に生検まであるようだ。

今日も４本、血を抜かれたよ。

ガンの告知を受けた時でさえ、思わなかったのに、さすがに今回は思わず、口に出ちゃったよ。

どうして私ばかりなの？とね。

私、そんなに日頃の行いが悪いの？前世で犯罪でもしたのか？精進が足りないのか…？

ガンにバセドーに、膠原病かよ。もう笑うしかないって。

医師からも、なんか大変ですねと同情されたさ。

すごいよ、泣きたくても、ドライアイがひどすぎて涙が出ないのさ。眼球がカサカサだよ。

今までの体調不良は、膠原病から来ていると言われたよ。

この１年、眼科、口腔外科、耳鼻咽喉科、内科と渡り歩いたが、”更年期だからね”、”加齢です”

あげくに”気にし過ぎ”と、ロクに話も聞かずに言われた。

いくら専門外だからって、言い方ってあるだろう！私に謝れ！と言いたい。

セカンドオピニオン大事！

医師がもっと早くに来ないとと言われたが、こんなこと言われたら行かなくなるって。

どうやらメンタルの免疫力は強いが、身体の免疫力は弱いようだ。

免疫力が弱くなる病気なので、当然、再発リスクも高くなるようだ。

私って、この調子だと長生き出来ないだろうな。

もう、今まで以上に自分のためだけに生きてやる！！